El tiempo, corre
Se dice pronto y han pasado siete años viviendo con ELA, una enfermedad de generativa y mortal pero sin fecha de caducidad. No todos corremos la misma suerte aun teniendo la misma enfermedad a unos les va más deprisa sin saber un ¿ porqué?
A mi me empezó atacándome en el habla herramienta fundamental para el que era mi trabajo de conserje. Aguante un curso intentando pasar desapercibido hablando lo menos posible lo que era una misión imposible, sabia que hablar era tener que dar explicaciones, los que me conocían no se lo podían creer y los que no, tenían sus dudas, pues mis síntomas al hablar era tartamudear lo que daba pie a pensar que iba bebido.
Fue un sobrino el que vino una mañana muy preocupado al colé para alertarme lo que decían por ahí de mi, entonces me di cuenta que lo mío no era algo pasajero se trataba de algo mas serio, el sabia que yo no bebía y que algo me estaba pasando.
Entonces me puse en manos del medico y por prescripción ingrese una semana en el hospital para la realización de diferentes pruebas para determinar de que se trataba, a la semana me dieron el resultado de las pruebas, tienes ELA ,me explicaron por encima lo que era la enfermedad, el resto lo vi en internet, supe que moriría antes de tiempo.
En un corto plazo de tiempo deje de hablar, tragar sin atragantarme era una misión imposible, siendo necesaria la colocación de una PEC, me dijo el médico que de hambre y sed no moriría, prueba superada.
Luego empezaron los brazos, manos y dedos, en un par de años perdí toda la fuerza las manos y dedos se iban encogiendo. Mientras me pasaba todo esto yo aun caminaba perfectamente lo que me servia para quitarle importancia a lo que me estaba pasando, mis paseos diarios me hacían ver la vida de otra manera.
En el 2013 empezaron las caídas en una de ellas me costo puntos en la cabeza y el miedo se apoderó de mi teniendo que recurrir a la ayuda de un andador antes de lamentar daños mayores, este me acompaño hasta el final de mis pasos. Luego llego la Reina "silla eléctrica", la mejor compañera de viaje que jamás hubiera soñado ella me lleva a todos sitios.
Mi mujer me asienta en ella todas las mañanas y me da el pitido de salida, el día que esto deje de ser así, no se que pasara.
De un primer momento supe que la respiración era crucial en esta enfermedad, a mi me ha respetado, tengo algún problemita pero llevadero. He dormido un tiempo con ayuda mecánica para descansar, entre la mascara y la saliva se me hacían las noches eternas, pero yo me la quitaba y me la ponía las veces que hiciera falta no necesitaba ayuda. El problema me vino luego cuando no me la podía quitar esa sensación de ahogo y claustrofobia me hacia imposible aguantarla ni un momento. Ha día de hoy sigo durmiendo sin ella el neumólogo se enfada cuando se lo cuento.
12/03/15
