Genial

Genial 

La enfermedad me arrebato el 90% de mi cuerpo, pero, me permite recordar, ver, pensar, soñar, reír, llorar y darle valor a algo tan importante como es la propia vida, te das cuenta de ella cuando empiezas a perderla.

Vuestro detalle me llena de orgullo y felicidad, ni en mis mejores sueños hubiera soñado un final tan especial. Hace cuatro días, el ayuntamiento me hizo hijo predilecto del pueblo, ahora, vosotros me sorprendéis con la dedicación de una placa, el colegio  fue mi casa, mi trabajo, media vida la pase entre sus porches y jardines.

Desde un principio hice mío lo que no era, sufrí, luché, trabaje para hacer de el un lugar especial, a él dedique miles de horas al principio me faltaban días, para mi daba igual Sábado, Domingo o fiestas de guardar, todos los días eran buenos para dedicarle tiempo.

Mereció la pena compartir esos años con vosotros, solo tengo palabras de agradecimiento y daros las gracias de corazón.

Vosotros, me echáis de menos, yo, os echo en falta  

Fui condenado, ¿no se por qué?

Estoy preso, sin estar en la cárcel.  

Me agarré a un clavo ardiendo, ahora, rezo por soltarme.     

Estoy mas cerca del final que del principio.      

Elecciones cada día

          Elecciones cada día

Se les llena la boca en campaña electoral cuando hablan del drama Dependencia, nos prometen y nos dicen todo lo que queremos oír, ellos saben lo que buscan y no dudarán en prometernos la luna a sabiendas misión imposible. Somos nosotros los que nos dejamos torear una y otra vez, en los 70 una España de 5 millones de parados, hubiera sido inviable el no ver las grandes ciudades repletas de manifestantes, un día sí y al otro también, ahora, no se donde se mete tanto parado, si esperan que otros les metan las ovejas en el corral, las perderán todas.

A mí me preocupa nuestra dependencia, yo dependo de ella y ella de mi, los dos somos dependientes y estamos pendientes de cuando y como llegarán esas ayudas, igual cuando lleguen sea demasiado tarde para algunos.

Lo que mas me indigna, es ver cada día las noticias con nuevos casos de corrupción, ahora lo entiendo todo, "no queda pan para tanto chorizo", han saqueado las arcas de nuestros impuestos.

Ahora, está en nuestras manos hacer un cambio de tendencia y dar nuestro voto a una nueva formación, la que mas confianza nos de. Si estos con el paso del tiempo fuesen mas de lo mismo, lobos con piel de cordero, el mayor castigo que les podríamos dar, sería en próximas elecciones encuentren las urnas vacías.

Los bancos más de lo mismo unos chorizos de guante blanco, te cobran por todo, te ofrecen tarjeta, cartilla para utilizar en cajeros automáticos, sacar dinero y actualizar los movimientos sin molestarles a ellos, ahora ni correspondencia mandan pero si te cobran mantenimiento y el plástico de la tarjeta. Resulta que tienes un dinero con ellos por el que no te dan nada, cada día menos oficinas, menos personal y cada día son más ricos gracias a nuestra miseria. Tendremos que volver a la baldosa y muchas de las ayudas que ahora te deniegan posiblemente tendrías acceso a ellas.

Partitura rota

Partitura rota

Te conviertes en una partitura de "música" de la noche a la mañana, para darle sentido y valor se te asignó un Neurólogo, el seria responsable como director de orquesta de coordinar todos los engranajes y ensayos del concierto. 

El tema de la ventilación de la caja torácica, dio pie a entrar en escena al Neumólogo, que con ayuda mecánica consiguió estabilizar la carencia de oxígeno, haciendo el concierto más llevadero.

Eran muchas horas de desgaste y había que alimentarse he hidratarse, entonces intervino la de Nutrición que mediante la colocación de una PEC matamos dos pájaros de un tiro, problema resuelto de hambre y sed ya no moriría.

Mi voz se entrecortaba, mi lengua se volvió perezosa, con ayuda de una Logopeda la intentamos reanimar pero sin éxito, desde un principio se vio que era una muerte anunciada, de hecho fue lo primero que se fue de mi vida. La orquesta se quedaba sin voz.

Los músculos, tendones y articulaciones también se vieron afectados y recurrimos al Fisioterapeuta, ellos me ayudaron y enseñaron ejercicios para intentar detener su deterioro y poder alargarles la vida, también supe que era cuestión de tiempo, era evidente se trataba de otra muerte anunciada.

Estos cinco tenores, intentaron darle vida a una partitura que antes de sonar sus primeras notas ellos sabían que estaba muerta.

Estoy muy agradecido ha todos, ellos le dieron sentido a una partitura que yo hubiera roto el primer día de su existencia.

Gracias a ellos hoy estoy escribiendo esto.

Reflexión: 

El que mas pide, es el que menos da.

Para dar bromas hay que saber aceptarlas.

El miedo no es bueno, el respeto es necesario.

Lo que es bueno para ti, no puede ser malo para otro.

Una mala explicación, es fracaso asegurado.

Una mentira es engañarte tú mismo.

02/05/15

   

Otro trasto, pero útil

Otro trasto, pero útil 

Voy avanzando hacia el abismo consciente de que voy a caer, sabia que estaba dando mis últimos pasos y no quería aceptarlo. 

Ellas me lo estaban  anunciando, se sabia, lo sabias, hasta aquí hemos llegado, fueron 55 años los que te hemos acompañado sin descanso, hiciste deporte, caminatas por el monte, bicicleta, juntos aprendimos a bailar y ahora toca la parte mas dolorosa, decirte adiós, tus neuronas nos dejaron sin señal y ya ves para lo que hemos quedado.

Nos hemos agenciado de una grúa de alquiler para poder desplazarme de un lugar a otro de la casa, Magdalena ya no puede conmigo y puede hacerse daño y hay que evitarlo, estamos hablando de un cuerpo de 1'80 y 80 kg de peso.

La experiencia a sido positiva, ir al baño era todo un calvario y bañarme mas de lo mismo, con ella hemos ganado calidad de vida, "entre comillas "si algo falta en esta situación es eso.

Tiempo atrás me consolaba el mero hecho de estar aquí con los míos, ahora apenas me queda un ápice de esperanza,ni de consuelo, me duermo recordando lo bonita que fue la vida mientras duro.    

16/04/15

 

Lo sabias ¿y qué?

Lo sabia  ¿y qué?

Como te puede cambiar el estado de animo de la noche a la mañana, lo peor de todo es que sufras tú sin un porque, soy yo el culpable de todos tus males y mira como te lo estoy pagando. Me cuidas demasiado bien para las pocas alegrías qué te estoy dando.

Ayer me preguntabas ¿ que te pasa ? ¿ que te hecho para que estés así?, te miro y asiento con mi cabeza nada, al tiempo que arrancaba a llorar no buscaba ningún consuelo necesitaba sacar mi rabia de mis adentros,tu me decías no llores mas que no adelantas nada y me pones peor a mi, me dices que me  entiendes que tu también lo pasas mal, yo te digo, como no voy a llorar si el que no lo entiende soy yo.

Sabias que tarde o temprano esto pasaría y así a sido, tú me tienes que ayudar a llevarlo si yo caigo quién te va a cuidar. Es verdad tienes toda la razón del mundo pero cada día que pasa me encuentro peor y se hace mas difícil de llevar.

Que daría yo por dormirme y no despertar, esto ya no es lo que yo entiendo por vida, te duele el culo de estar sentado, la espalda de estar tumbado y el corazón de todo lo que estoy aceptando.

No llores si te entiendo 

Por eso lloro por no entenderlo.

Un listo puede pasar por tonto

Un tonto no puede pasar por listo.

28/03/15

    

El tiempo corre

El tiempo, corre 

Se dice pronto y han pasado siete años viviendo con ELA, una enfermedad de generativa y mortal pero sin fecha de caducidad. No todos corremos la misma suerte aun teniendo la misma enfermedad a unos les va más deprisa sin saber un ¿ porqué?

A mi me empezó atacándome en el habla herramienta fundamental para el que era mi trabajo de conserje. Aguante un curso intentando pasar desapercibido hablando lo menos posible lo que era una misión imposible, sabia que hablar era tener que dar explicaciones, los que me conocían no se lo podían creer y los que no, tenían sus dudas, pues mis síntomas al hablar era tartamudear lo que daba pie a pensar que iba bebido.

Fue un sobrino el que vino una mañana muy preocupado al colé para alertarme lo que decían por ahí de mi, entonces me di cuenta que lo mío no era algo pasajero se trataba de algo mas serio, el sabia que yo no bebía y que algo me estaba pasando.

Entonces me puse en manos del medico y por prescripción ingrese una semana en el hospital para la realización de diferentes pruebas para determinar de que se trataba, a la semana me dieron el resultado de las pruebas, tienes ELA ,me explicaron por encima lo que era la enfermedad, el resto lo vi en internet, supe que moriría antes de tiempo.

En un corto plazo de tiempo deje de hablar, tragar sin atragantarme era una misión imposible, siendo necesaria la colocación de una PEC, me dijo el médico que de hambre y sed no moriría, prueba superada.

Luego empezaron los brazos, manos y dedos, en un par de años perdí toda la fuerza las manos y dedos se iban encogiendo. Mientras me pasaba todo esto yo aun caminaba perfectamente lo que me servia para quitarle importancia a lo que me estaba pasando, mis paseos diarios me hacían ver la vida de otra manera.

En el 2013 empezaron las caídas en una de ellas me costo puntos en la cabeza y el miedo se apoderó de mi teniendo que recurrir a la ayuda de un andador antes de lamentar daños mayores, este me acompaño hasta el final de mis pasos. Luego llego la Reina "silla eléctrica", la mejor compañera de viaje que jamás hubiera soñado ella me lleva a todos sitios.

Mi mujer me asienta en ella todas las mañanas y me da el pitido de salida, el día que esto deje de ser así, no se que pasara.

De un primer momento supe que la respiración era crucial en esta enfermedad, a mi me ha respetado, tengo algún problemita pero llevadero. He dormido un tiempo con ayuda mecánica para descansar, entre la mascara y la saliva se me hacían las noches eternas, pero yo me la quitaba y me la ponía las veces que hiciera falta no necesitaba ayuda. El problema me vino luego cuando no me la podía quitar esa sensación de ahogo y claustrofobia me hacia imposible aguantarla ni un momento. Ha día de hoy sigo durmiendo sin ella el neumólogo se enfada cuando se lo cuento.

     12/03/15     

Nuestra Guerra

        Nuestra Guerra

Estas envuelto en una guerra sin saber que ya estas muerto, tu enemigo es tan fuerte que no hay armas para combatirlo, vas afrontando batallas a pecho descubierto a sabiendas que perderás algo de ti en cada una de ellas, el deterioró será cada vez mayor.

Unas cuantas batallas llevo a mi espalda resistiéndome a claudicar y aún sigo luchando, pero, presiento que pronto caeré  preso, de momento que me encierren habrá terminado la guerra para mí, no quiero luchar con una cabeza sin cuerpo.

Somos muchos los soldados que estamos en la misma guerra, muchos de ellos no tuvieron ni la opción de decidir, otros hemos sido más afortunados y hemos podido planificar nuestro día a día siendo libres de pedir hasta donde queremos llegar y que nadie pueda decidir por nosotros.

En esta guerra somos muy pocos los afectados y esa es la causa por la que nos tienen olvidados. 

Muy emotivo

           Muy emotivo

Tengo tantos pajaritos en mi cabeza que me a costado un poco soltar a esta paloma mensajera para todos vosotros. El viernes 16 dé enero me hacían entrega del galardón de hijo adoptivo de Constantí, para este acto, por medio de las redes sociales estabais todos invitados. Mi pasado con vuestra presencia, se hizo presente en mí.

Hacia una tarde de frío que costaba salir a la calle, pero con guantes, gorro y bien abrigado llegamos al pabellón, fue entrar y la temperatura corporal me subió rápidamente, allí me estaban esperando familiares, compañeros, amigos y conocidos, a todos ellos muchas gracias.

Fue un acto muy emotivo y vosotros tuvisteis mucha culpa de ello, las lagrimas no eran de tristeza sino de alegría, que pedazo regalo me acababais de dar, vuestra presencia me hizo recordar tantas cosas, de aquellos años que pude compartir con todos vosotros.

Solo os pido que vivíais, olvidaros de las cosas pequeñas y disfrutar de lo que tenéis, la vida pasa sin darnos cuenta.

Un fuerte abrazo

Para mi siempre fue mi pueblo, ahora mucho mas.   

¿Te acuerdas? Me acuerdo

        ¿Te acuerdas?  Me acuerdo

Siempre me acuerdo de él, pero últimamente está mas presente en mi vida.

El nació en el 1953 y de bien pequeñito fue víctima de un reúma que en pocos años lo privó de libertad, dejándolo preso en una cama, impidiéndole tener una vida normal, como el común de los mortales.

Yo le conocí en esa situación, lo que para mi fue algo normal, con el paso de los años me di cuenta que de normal no tenía nada, lo injusta y dura que para él estaba  siendo la vida, yo creía que la vida era un Don que teníamos para vivirla.

Siempre lo vi feliz con mis bromas y tonterías lo pasábamos bien, siempre lo tuve al corriente de todo lo que pasaba a mi alrededor, donde iba, lo que hacia, entre él y yo no hubo secretos, nunca pensé que le pudiera doler todo lo que le contaba, para ėl todo aquello era nuevo y ahora tengo mis dudas. 

Recuerdo que hicieron una camilla para poder llevarlo a misa los domingos, la qué aprovechamos para llevarlo con nosotros al campo y que nos viera jugar a fútbol. Hasta que un día se les cayó por las escaleras, lo que le dio miedo  y decidió no salir de casa, "Dios mío que me quede como estoy".

Luego nos cambiamos de casa en esta teníamos menos escaleras, al poco tiempo mi padre compró un huerto con el que siempre había soñado, a el bajábamos toda la familia los domingos a pasar el día, que recuerdos aquellos, echo la vista atrás y aún lo veo allí en su camilla, bajo la sombra de aquel avellano, donde pudo disfrutar al aire libre, también le dábamos su vaso de vino y el cigarrillo correspondiente y lo que hiciera falta, después de comer su carajillo de anís era sagrado. 

Nunca le pregunte que pensaba de su situación y que rondaba en su cabeza, era tan reservado y prudente que por no molestar nunca se quejaba de nada, dio lugar a quedarse ciego y no dijo nada, cuando nos dimos cuenta era demasiado tarde.

Se nos fue inesperadamente su corazón dejaba de funcionar, fueron 42 años que vivió a su manera, ni reproches ni lamentos, su procesión la llevaba por dentro y dentro se la llevo.

Muchas preguntas se quedaron sin respuesta por no atreverme a preguntar, ahora con mi vida destrozada muchas de mis preguntas ya han encontrado respuesta, estoy viviendo en mi cuerpo lo que el pasó.

Él lo sufrió en silencio, yo me desahogo escribiendo y también con mi mujer, ella sabe lo que pienso, lo que quiero y hasta donde quiero llegar, hablamos del tema con naturalidad, pero, nuestras lágrimas nos cuesta.

Juan, ahora sé lo que sufriste y la de veces que pudiste llorar en silencio, sin lagrimas en tus ojos, ahora veo la soledad que llegaste a vivir, la podrías haber compartido conmigo, no se si te hubiera podido ayudar, pero te habrías desahogado en mi y hubiéramos llorado juntos.

Los papas también sé fueron espero que os hayáis encontrado y podáis estar juntos, de aquí prefiero no contarte nada.

Os quiero y no me olvido de vosotros.