viernes, 7 de febrero de 2014

ELA, MALDITA








    ELA, malvada  

Me siento como un árbol viejo, al que se le secan las ramas y va muriendo poco a poco.
ELA, maldito el día que te conocí y empezaste a formar parte de mi vida, tu invasión fue lenta pero muy dañina, empezaste por mi garganta dejándome sin poder hablar, evitando que mi alegría la pudiera compartir con demás y con mis seres queridos, siempre fui el tonto de la fiesta, pero que feliz y que bien me lo pasaba.
Por lo visto te supo a poco y me complicaste la vida con la alimentación e hidratación. Siempre fui amante de comer y no me cansaba de ello, me comía lo mío y lo de los demás, todo me parecía poco y eso sin contar el tema de los postres, he sido y soy muy goloso. 
Fue entonces cuando interviene la medicina y mediante una PEC me solucionan el tema de alimentación e hidratación, el comer había pasado a un segundo término, tenía que aceptar la situación y lo que sí puedo decir, es que no lo he conseguido aceptar.
Entonces empiezan los problemas respiratorios, obligándome a depender de una máquina para poder descansar y hacer las noches más llevaderas.
Hay un dicho que dice, cuando no puedas con tu enemigo únete a el, eso fue lo que hice.
Fue entonces cuando me volqué en hacer bicicleta y aprovechar el tiempo, sin saber del tiempo que disponía para ello, ahora miro hacia atrás y veo que aproveche el tiempo, fueron muchas cosas las que llegue hacer.
Al principio se me hizo muy duro aceptar la crueldad de esta enfermedad llamada ELA  y a las pruebas que me estaba sometiendo.
Me dio la oportunidad de hacer el camino de Santiago e ir a Zaragoza, aproveche el viaje para llevarle una petición a la virgen del Pilar, no he obtenido respuesta alguna, seguiré esperando.
Dentro de lo malo tengo buenos recuerdos, hace un tiempo tuve que dejar de ir en bici, ahora debía aprovechar el tiempo de otra manera y adaptarme a la situación en cada momento, presiento como será su final, pero mientras tanto disfrutare lo que pueda.
Iremos improvisando sobre la marcha, el día a día me marcara el camino a seguir y lo que puedo seguir haciendo.
Hace un tiempo hemos empezado con la debilidad de las extremidades, siendo la parte derecha la más afectada, el brazo derecho prácticamente lo tengo perdido. Intento hacer una vida lo más normal posible, pero te ves tan limitado que no puedes evitar que la tristeza inunde tu cuerpo, llegando a pensar que esos cambios de carácter son normales, hay que intentar no entrar en un callejón sin salida.
A veces me pregunto, que habré echo mal, para merecerme todo esto.
Tengo una mujer espléndida, unos hijos maravillosos y unos nietos encantadores, gracias a todos ellos me levanto a diario con 

                                   Jesús Poyatos Martínez.   . 11/12/2013  

16 comentarios:

  1. Hola Jesús, he llegado a tí gracias a Isabel, lo cual me hace feliz, si ambos sois amigos quiere decir que ambos sois maravillosos!!!.
    Conozco algo de tu enfermedad y si me lo permites estaría encantada de acompañarte en el camino, no soy fotógrafa pero si alguna de mis imágenes te gusta, sólo tienes que pedírmela y ya es tuya.
    Un enorme abrazo Marisol.

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  2. Hola!!! soy yo otra vez! ya te darás cuenta de que soy una pesada y tendrás que sacar el "fogo" para que me vaya jajajaja. Por cierto no pierdas esa sonrisa, es preciosa!
    Jesús, una lección que he aprendido en la vida es esta: La forma mas altruista, la menos egoísta es dejarse querer, dejarse mimar y darle la oportunidad a los demás de consolarte, porque es también la forma de enseñarles lo mejor que pueden aprender: ser generosos y ayudarte. Ese es el gesto menos egoísta que existe, dar no sólo lo bueno, sino también los momentos amargos. No te canses de hacerlo por favor, danos esa oportunidad. Besotessss Marisol

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    1. Muchas gracias por el ánimo que me dais. La idea del blog es dar a conocer una de las tantas enfermedades raras que tenemos que padecer y la otra es poder escribir lo que siento, ya que lo primero que arrebató fue la palabra.
      Un abrazo

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  3. Me alegro de haberte conocido y le doy las gracias a Imaginarium, ¡ADELANTE!, ya sabes que no estás solo
    Un abrazo

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    1. Muchas gracias, he visualizado tu blog por encima y estas echa una artista.
      Un abrazo

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  4. Claro que es duro Jesus. Pero cuando aceptamos el problema, empezamos a verlo de otra manera. Sigue esperando esa respuesta de la virgen tendrá mucho trabajo y no habrá tenido tiempo.
    No has hecho nada mal amigo, esto nos puede pasar a cualquiera, lo importante es no darse por vencido.
    Estás rodeado de tu gente que te apoya y te quiere y eso el importante.
    Buen fin de semana.
    Volveré;)
    Un beso.

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  5. Yo no soy mucho de dar consejos, soy más de comer, como tu.
    De disfrutar delante de cualquier cosa que sepa dulce.
    Yo no soy mucho de intentar animar a quien tiene como compañera, no tan secreta, de almohada ELA.
    Yo no alcanzo en mi soledad de hombre afortunado, a imaginar lo que debes sentir tantas veces al cabo del día, pero eso si, porque me tengo por hombre generoso, te ofrezco mi amistad sin condiciones para lo que quieras, para lo que necesites.
    Yo no soy mucho de saber que hacer o que decir cuando me encuentro ante alguien con tanta grandeza como tu Jesús.
    Solo quiero mandarte un abrazo fuerte.

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  6. Intenta disfrutar a tope de lo que tienes, por lo que dices, una familia maravillosa que está a tu lado y seguro que te ayuda a llevar esa carga que injustamente te ha tocado. Gracias por compartir tus sentimientos, Jesús, y mucho ánimo para seguir adelante . Estoy a tu lado para todo lo que necesites, y encantada de ampliar el grupo de amigos que este medio me permite y que tantas satisfacciones nos da. Espero que te encuentres a gusto entre nosotros y que entre todos contribuyamos a que esa sonrisa sea cada día más amplia .
    Un fuerte abrazo, Jesús !!!

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  7. Hola Jesús, me alegro de que Isabel nos haya hablado de tí, esto me ha dado la oportunidad de conocerte y ver que en tus palabras hay ganas de hacer muchas cosas todavía, algo que muchas personas sin problemas ni nos hemos planteado. El vivir el día a día , me parece una buena opción, disfrutar de cada segundo sin mirar hacia adelante, solo dejarse llevar.
    Intentaré pasar por aquí de vez en cuando y que nos vayas contando mil y una cosas y disfrutemos juntos de ellas.
    SAludos y animo!

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  8. Acabo de conocer tu blog, a través del de Isabel, una gran persona.

    Sigue viviendo el día a día y aprovechando los momentos que encuentres de felicidad, el tener un afamilia que te quiere y te apoya eso nos va ayudando a superar los malos momentos.

    Estaré dispuesta a escucharte y hacerte un poco de compañía.

    Un abrazo.

    http://ventanadefoto.blogspot.com.es/

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  9. Todo lo que yo diga aquí sobra. Lo que muestras lo veo a diario con mis propios ojos. Sólo te digo que.....puedes contar conmigo siempre.
    Un abrazo

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  10. Hola Jesús, no hace tanto tiempo que te conozco, pues aunque desde hace años sabía que eras parte de la rutina diaria de mis hijos en el cole, al estar yo siempre liado en el trabajo con unos horarios impredecibles, no había podido entablar amistad contigo aunque nos hubiésemos visto periódicamente durante mucho tiempo. ¡¡Pero llegaron las bicicletas!!...y con ellas la ocasión de conocerte y de disfrutar contigo y los demás amigos de la colla de momentos que recordaré toda la vida. Lo hemos pasado muy bien juntos con nuestros caballitos de acero y goma, y puedo dar fe de que tienes buena boca para el comercio y el bebercio(no hay nada mejor que una buena comilona con un buen rioja al lado. Si algo me ha asombrado en estos cuatro o cinco años que te "conozco"un poco más, es tu gran personalidad y fuerza. Estos años he podido comprobar que sabes disfrutar de la vida, que lo que más valoras es la familia, y además que tienes una masa de gente que te rodea, que te quiere un montón y que no te van a dejar que luches solo con tus armas, pues queriéndote como te quieren te dan fuerza para seguir luchando aunque cada dia te apagues un poquito. Toda esa familia que tienes, esos primos, que más que primos son hermanos, esos sobrinos, que más que sobrinos son hijos, y esos amigos que no te olvides, te queremos como si de nuestro clan fueras, no te vamos a dejar tranquilo. Si cuando nos vemos por la calle o en tu casa, la comunicación se hace difícil, con este paso que das en este blog, igual que antes con el correo electrónico, con tus chistes, y nuestras disputas políticas en el feisbuc....la comunicación se hace del todo sencilla. Escribes muy bien y logras expresarte muy bien cuando lo haces. No te creas que te vamos a dejar tranquilo, amigo. Me alegro muchíiiiiismo de haber podido conocerte, y siento en el alma, no poder pasar más ratos juntos de vez en cuando. Aquí estoy siguiéndote desde hoy y hasta que tu quieras, colega. Estem en contacte!

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  11. Jesús, veo que en el comentario que he colgado, la hora está incorrecta. Es un detalle sin importancia, pero curioso como soy siempre, me gustaría saber el porqué. Lo he dejado hece dos minutos, a las 19:30 de la tarde, y sale las diez de la mañana....no sé, igual es culpa de mi perfil.

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    1. Hola Juanma. Soy Isabel, la parte técnica de este blog. No es problema de tu perfil, es un descuido por mi parte que ahora mismo lo subsano. No había coordinado el horario que nos rige .
      Gracias por tu puntualización y gracias por venir a apoyar a nuestro amigo Jesús.

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    2. De nada Isabel. Encantado de ayudar en lo que pueda a esa gran persona que es mi amigo Jesús .

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  12. Cristóbal Ramírez11 feb. 2014 12:26:00

    Hola Jesús!!!, confieso que desconocía esta faceta tuya de escribir, nunca me lo habías comentado. Y es una pena que hayas esperado tanto a hacer públicos tus poemas y escritos, porque están cargados de sentimientos.Se nota que están hechos desde el corazón. Me alegro mucho de que hayas puesto en marcha este blog, ya que es una muy buena manera de estar en contacto, ya que desgraciadamente no podemos vernos tanto como me gustaría. Aqui tienes otro seguidor incondicional de tu blog, y espero que nos sigas deleitando con tus escritos por muchos años. Disfruta de tu familia que es lo más grande que tienes (disfrutamos, gracias a tu generosidad,de unas fotos estupendas por el face), pero deja que los amigos podamos también disfrutar de tí.Si no puede ser con una gratificante conversación, ni con una comida, ni tomando unas copas, ni con una salida en bici, al menos que sea disfrutando de tu presencia entre nosotros.Eres uno de los tios mas grandes que he conocido en mi vida. Un abrazo bien fuerte.

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